有些家长误解了孩子的癌症研究

2018-11-26 05:02:07

作者:郭磅

纽约(路透社健康) - 新研究发现,患有无法治愈的癌症的儿童可以参与新药安全的早期试验,但许多家长可能会误解这些研究的目标

当研究人员在人体上测试新药时,他们从第1阶段临床试验开始

这些研究的目的不是要看药物是否有效;相反,研究人员正在研究药物的安全性,并试图找出人们可以忍受的最高剂量而没有麻烦的副作用

然后药物可以继续进行更大的试验,测试其有效性

随着儿童癌症的治疗,如果他们自己的癌症是最终的,孩子可能有资格进行1期试验

从根本上说,这些孩子正在进行试验,以帮助其他患有癌症的孩子,克利夫兰诊所的Eric D. Kodish博士解释说,他参与了这项新研究

但目前尚不清楚父母是否完全理解第一阶段试验的重点

Kodish和他的同事们发现他们经常没有

在与60位家长的访谈中,他们发现只有三分之一的人似乎对第一阶段试验的科学目的有“实质性的理解”

而35%的人表现出很少甚至没有理解

尽管事实上所有的父母都刚刚与他们的孩子的肿瘤科医生会面,参加了第一阶段试验的“知情同意会”

据Kodish说,目前尚无法确定一些家长是否认为他们的孩子可能会被实验性药物治愈

但他说,这是一个担心

该研究发表在“临床肿瘤学杂志”上,其中包括6家美国医院的家庭,这些医院开展了1期儿科癌症试验

Kodish的团队记录了知情同意会议,然后在一周后采访了父母

他们研究了医生解释第一阶段试验的三个主要“科学概念”的频率:测试药物安全性,找到最佳剂量和剂量递增 - 研究中的一组儿童获得一定剂量,然后如果该剂量是安全的,下一组孩子得到更高的一个

总的来说,医生只在大约四分之一到一半的时间内解释了这些概念

仅仅几天之后,很多家长在采访中都无法描述这三个概念

Kodish说,目前尚不清楚这些父母是否真的认为该试验有机会治愈 - 或者如果他们的理解更好,他们是否会让他们的孩子退出研究

(研究人员写道,几乎所有的家庭最终都让他们的孩子参加了第一阶段的试验

)但研究结果表明,医生“应该接受策略和技术培训”,以更好地解释第一阶段的试验

“我们需要帮助父母了解参与的合理理由是帮助未来患有癌症的孩子,”Kodish说

他补充说,少数民族父母和受教育程度较低的人可能需要特别注意

在这项研究中,他们比白人和受过良好教育的父母更不可能理解审判的目标

第一阶段试验是开发新疗法的必要条件

“这项研究并不是说这些试验是不道德的,”Kodish强调

他补充说,家人经常说他们很高兴参加

“在他们的孩子去世后,父母们说他们知道自己已经帮助了其他孩子,他们得到了一些安慰

”但他补充说,非常重要的是,在让孩子参加这样的试验之前,家人会充分了解情况

他们需要权衡这个选择与孩子的其他选择;如果他们想要旅行或与亲戚共度时光,第一阶段的试验可能不是他们的选择

并且,Kodish说,家庭可能会选择临终关怀或姑息治疗,旨在让孩子在生命结束时尽可能地感到舒适

Kodish指出,一个“令人惊讶的”发现是,几乎在所有情况下,父母都带着孩子参加知情同意会议

Kodish说,在20世纪80年代,当他接受训练时,你不会在这些会议上看到孩子

他认为这一重大转变表明成年人的态度发生了变化,因此孩子们现在已成为决策的一部分

但这也意味着每个人,父母和孩子都需要充分了解第一阶段的试验,他说

消息来源:bit.ly/U5kPZP临床肿瘤学杂志,2012年10月15日在线